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免疫抑制剤抜きの骨髄移植実験が成功」記事へのコメント

  • by Anonymous Coward on 2003年03月20日 5時08分 (#282784)

    白血病解析プロジェクトに参加されている方達も多いかと 思います.その興味をほんの少しで良いですから, 骨髄バンク [jmdp.or.jp]にも 振り向けて頂けないでしょうか? 現在の登録者数は 16万5千人であり,目標の 30万人(ドナーが 一人も見つからない確率 5%以下)を大きく下回っています.
    # 現在は約 18% の患者さんにドナーが見つかっていません

    登録だけなら 10cc の採血だけで済みます.実際に 移植に至った人(骨髄提供者の方)の 体験記 [nifty.com] も読めます.良く分からないって方には 骨髄移植ってなにさ? [biglobe.ne.jp] が参考になります. 登録してくれとは申しません.骨髄移植って何なのかを ちょっとだけ調べ・考えて頂けると幸いです.

    # あまりにも事実が知られていないのにショックを受けているのでAC

    • by fagen2 (10623) on 2003年03月20日 10時17分 (#282869)

      献血並みに……とは言わないけど、もう少し手軽に 登録できるようにしたらいいのにね。

      # それこそ、献血とセットで登録できるようにするとか。

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    • by ogochan (18) on 2003年03月20日 10時52分 (#282895) ホームページ
      いろいろ制度的に問題があって、何度もそれを指摘しても明快な答が得られなかったので、とてもする気が起きません。

      発足前にはやる気満々だったんだけどね。
      親コメント
      • Re:しない (スコア:3, 参考になる)

        by fagen2 (10623) on 2003年03月20日 11時50分 (#282927)

        > いろいろ制度的に問題があって、何度もそれを指摘しても明快な答が得られなかったので、とてもする気が起きません。

        というのを読んで、ちょっと調べてみたところが……なんか、(財)骨髄移植推進財団ってのはかなり問題ありそうな団体ですな。一度経済的に破綻して、資金を取り崩したりしてるようだし。 全国骨髄バンク推進連絡協議会のページ [marrow.or.jp] から辿っていくと色々書かれてます(たとえば 『「東京の会通信」第122号 2002年6月号より』 [marrow.or.jp] なんてのを読むと、うーん……)

        # しかし日本のこの手の事業ってのはどうしてこうなっちゃうんだろう?

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        • by Anonymous Coward

          ちょっと誤解を解くために説明したいと思います。

          「東京の会通信」のこの記事を書いているのは、骨髄バンク(骨髄移植推進財団)を非常に近くから、つぶさに見ている人です。近くで見ていれば、それだけ色々な問題が目に付きやすいものですが、世の中一般の公益法人に比べれば、骨髄バンクが問題の多い団体であるとは言えないと思います。

          たとえば、骨髄バンクは以前、旧厚生省からの天下りをひとり受け入れていました。現在はゼロです。(ゼロになった経緯では定かではありま

          • by fagen2 (10623) on 2003年03月20日 23時42分 (#283384)

            > 「東京の会通信」のこの記事を書いているのは、骨髄バンク
            > (骨髄移植推進財団)を非常に近くから、つぶさに見ている人
            > です。近くで見ていれば、それだけ色々な問題が目に付きや
            > すいものですが、世の中一般の公益法人に比べれば、骨髄
            > バンクが問題の多い団体であるとは言えないと思います。

            いい加減なことを書いちゃダメだな。財団法人が資産を取り 崩す、というのは、これは余程のことなのね。というのも、 法律における財団法人の定義は

            「公益の実現のために寄附された財産の集団、すなわち「財産」に法人格が認められたもの」

            つまり、財産は財団法人のまさに拠り所なので、それを取り崩すというのは余程のことなんですわ。そもそも財団法人というのは、

            • 法人が目的に掲げた「公益活動」には非課税
            • 本業以外の「収益事業」についても、通常30%の法人税率が22%に軽減
            • 利子所得は非課税
            • 国や都道府県から補助金を受けるケースが多い

            と、こんなに優遇されている。それが資産を取り崩してるのを評して「問題の多い団体であるとは言えない」なんて、その発言の方が問題多いと思うぞ。

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            • by pee02674 (7296) on 2003年03月21日 0時17分 (#283422) 日記
              一人のドナー登録を受けるためには、いくらかかるでしょうか?
              検査の試薬も人件費もタダではありません。
              保険の利かない検査だと、HLAの検査に\30,000ほどかかります。
              ドナー候補は費用負担がいっさいありません。
              では、検査費用はどこから出ているのでしょう?
              あとは、推して知るべし。
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              • by fagen2 (10623) on 2003年03月21日 0時47分 (#283436)

                推して知るべし、というのもねぇ。

                もっとはっきり書くべきだったけど、財団法人における資産の 取り崩しというのは、民間企業における倒産、なのね。 小規模な財団ならいざ知らず、この手の公共性が高い事業を 財団法人にやらせてそんな事態に至った場合、財団のみならず 監督官庁の責任だって相当なものだと思うけど。

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              • by Anonymous Coward

                このトピックで何度目かの発言となる AC です。

                正確を期すために補足しておくと、ドナー登録時のHLA検査は日本赤十字社が行っています。この検査費用、およびデータの管理費用などは国から日赤への助成金として支払われていて、だいたいドナー登録者ひとり当り27,000円程度です。この費用には骨髄移植推進財団(以下、財団という)は関与しません。

                ただし、財団が積極的にドナー登録者を増やそうとしてキャンペーン登録会を行った場合には、医師、看護師への日当や会場費などが財団の負担となります。実際は、日赤よりも財団の方がずっと積極的だったというのが近

            • by Anonymous Coward

              基本財産を取り崩したこと自体は、言うまでもなく特別な出来事です。ただし、その主な理由は「仕事をすればするほど赤字になる」という独特の収支構造に帰するものです。(コーディネート件数を増やせば増やすほど収入よりも支出が増えるが、国からの補助金はあまり変わらない。) 補助金などというお金の受け取り方がまずくて、コーディネート件数に応じて収入が増えるような、たとえば健康保険で賄うことを考えるべきだ、というのは大昔から指摘されています。しかしそれは骨髄バンク自身が望んだだけでは変えられないことです。

              財団法人の定義はご高説の通りであ

              • by fagen2 (10623) on 2003年03月21日 1時17分 (#283463)

                あー、だから僕はこう書いてるんですが。

                ] この手の公共性が高い事業を財団法人にやらせてそんな事態に
                ] 至った場合、財団のみならず監督官庁の責任だって相当なもの
                ] だと思うけど。

                だから、そもそもこれを財団法人でやることに問題があるんじゃないの?手段は有効に機能して初めて手段たり得るんだからね。それに誰も骨髄バンクの問題だとは書いてないんですが。骨髄バンクという組織に問題がある、とは書いたけど、その責任が骨髄バンク自身にある、なんて、誰か書きましたっけ?

                # なんか非常に一方的な(以下略)。

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              • by Anonymous Coward

                だから、そもそもこれを財団法人でやることに問題があるんじゃないの?

                とはいえ、国の直営でやるというのはちょっと考えにくいですね。やれば出来るかも知れないが、あまり定石ではない、というような....

                アメリカの骨髄バンクは NPO を名乗っています。 [marrow.org]

                日本の骨髄

              • by Anonymous Coward

                あー、だから僕はこう書いてるんですが。

                は?それは指摘を受けてから何の釈明や理由の説明もなく追加した部分でしょう。あなたの元々の発言は、

                財)骨髄移植推進財団ってのはかなり問題ありそうな団体ですな。一度経済的に破綻して、資金を取り崩したりしてるようだし

              • by fagen2 (10623) on 2003年03月21日 8時54分 (#283541)

                > とある通り、「健全な運営ができない財団法人には問題がある」という主張です。

                あー、わかってませんねぇ。

                日本の財団法人ってのが完全に独立した存在 であることはまずありません。 ほとんどの場合は、官庁や地方自治体の指導の下 (ただし、この場合の「指導」というのは、事実上 設立のための資金集めから職員の人選、果てには 補助金の見積まで……何から何まで)に設立・運営 されます。この手の財団の場合はまず全てがそうだ と言ってもいいでしょう。

                だから、財団法人が健全な運営ができない、という ことに対して僕は強い不信感を持つわけです。それ はどこに矛先を向けているか……って、ここまで 書かなきゃ理解できないのかなぁ?不思議だ。

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      • Re:しない (スコア:1, 興味深い)

        by Anonymous Coward on 2003年03月20日 15時47分 (#283098)

        いろいろ問題があるのは承知しています. 知って,考えてもらうことがまず大事だと考えています. お金の問題以外にも,一度決めた運営体制・方針を 見直さないなど現実との軋みが出ているのが 現状ですし…….
        # このあたり,硬直化した官僚体制を感じる

        そう言う意味ではネガティブな情報の提供も重要だと 思いますので,貴重なコメントを有り難く思います. できれば,感じた問題点を挙げてくれるともっと嬉しいです.

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        • by Anonymous Coward

          できれば,感じた問題点を挙げてくれるともっと嬉しいです.

          という事なのでちょっと書いてみますが、ドナーに(なろうとする人に)とって一番心配なのは、やっぱり「自分の健康が脅かされる可能性がどれだけあるか」という点にあると思います。
          骨髄移植推進財団のページでもQ&Aで骨髄採取と麻酔の安全性について [jmdp.or.jp]というページがありますが、このページを見ても危険性を過少に評価しているような感じを受けます。
          たとえば「これまで世界で6万件以上の骨髄採取が行われていますが、重大な事故はきわめてまれです。」とか書かれていますが、実際に死亡事例が海外で3件確認さ

          • by Anonymous Coward

            #283318 [srad.jp]の AC です。

            ひとつだけ誤解を解いておきたいと思います。骨髄採取では、腸骨という骨に左右数箇所ずつ穴をあけますが、穴をあける針よりも細い針をその中に通して、だいたい100回くらい中の骨髄を採取します。穴を100箇所もあけるという訳ではありません。

            • by fagen2 (10623) on 2003年03月20日 23時27分 (#283366)

              この場合、信頼性をどこに求めるか、という認識にずれがある んじゃないか、と思う。移植の必要性とか、移植の手技に対する 不信感ではなく、それを運用する側への不信感、というのが (informed consent の問題も含めて) この場合は問題になるの ではないか、と思う。

              日本で骨髄移植に関わる事故としては、麻酔のトラブルによると 思われる事故で2件(うち1件はドナー死亡)起きているんだが、 死亡例に関しては このようなドキュメント [interq.or.jp] もある。

              僕も今日は仕事の合間にちょこちょこ調べていたんだが、 やはり日本では組織が信用ならん、という印象だ。どれだけ 人道を説いても、実際に運用するのは組織なんだから、 そこがちゃんとしていないと、そりゃ自分の命を預ける気に なれない人がいたって非難し難いんじゃなかろうか。白血病の 患者同様、ドナーにもわが身を慈しみ、家族や友人、恋人…… そういう存在のために生きる権利があって、それが守られる べきなんだからね。

              # 誤解なきよう。移植に反対してるのではない。リスクは決して
              # 万人にとって無視し得るものではないんだ、ということが言いたいのね。

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            • by Anonymous Coward
              #283260のACです。
              誤解していた点に付いては説明ありがとうございます。なんですが、こういう誤解を生む説明不足というのは他にも色々あると思います。

              >骨髄バンクには隠し立てをする意図は全然ないものと私は確信しています。

              実際の意図は私には判断できません。そこまで骨髄バンク(財団)に付いて良く知りませんから。
              ただ、外見上そのように見えるという指摘をしているだけです。

              そもそも、「きわめてまれ」というのは言い換えれば「受容可能な危険率だ」という事にもなるかと思いますが、その危険率が受容できるかできないかというのは、個々人がデー

    • 日曜もやってくれたら登録できるんだけど平日のみだと仕事が・・・
      #臓器移植ドナーシールは運転免許に貼ってある。
    • by Anonymous Coward
      献血でもなんでもそうなんですが、
      一見健康そうな自分もとある慢性疾患のため
      やりたくても出来ないんです。

      昔、街頭での献血の呼びかけに応じて400ccほど献じたあと、
      しばらくして
      「せっかくもらったんだけど、あんたの
    • 登録だけならしてもいいけど、Hitした場合に拒否率がアップする可能性があるかもしれませんねー。
      いまの移植時の説明の悪さでは。

「毎々お世話になっております。仕様書を頂きたく。」「拝承」 -- ある会社の日常

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