生まれつき心臓が胸腔の外にあるロシアの6歳少女 81
ストーリー by hylom
これは手術で治るんでしょうか 部門より
これは手術で治るんでしょうか 部門より
headless 曰く、
ロシアの6歳の少女、Virsaviya Borun-Goncharova（Bathsheba）ちゃんは、心臓が生まれつき胸腔の外にあるそうだ（NBC 6 South Florida、Mirror、Metro、Softpedia）。
母親のDariさんは妊娠中、子供の生存は難しいとして医師から何度も中絶を勧められたという。Virsaviyaちゃんは元気に育っているが、百万人に一人といわれる難病のカントレル症候群で腹筋や横隔膜がなく、心臓だけでなく腸も腹腔の外に出ているそうだ。心臓は皮膚で覆われているだけで、外から直接動いている様子を見ることができる。Dariさんは手術の可能な病院を6年間探し続けて米国・ボストンの小児病院を見つけたが、肺動脈の血圧が高く、すぐには手術できないことが判明。寒さは心臓によくないということで、母子は温暖なサウスフロリダで再検査待ちの状態だ。
なお、手術のために家族が資金を集めたが、それだけでは足りないためクラウドファンディングサイトYouCaringで寄付を募っている。しかし、複数のサイトでクラウドファンディングが行われていることや、寄付金の支払先がDariさんではないことが問題になっていた。DariさんやYouCaringスタッフの説明により一応沈静化しているが、実際に寄付をしようと思う方は各自ご確認いただきたい。
ちなみに、カントレル症候群に関しては、9月に静岡県立こども病院がマレーシアの14歳少女の手術に成功している（毎日新聞）。
なんだかモヤモヤする (スコア:1)
>子供の生存は難しいとして医師から何度も中絶を勧められた
>手術のために家族が資金を集めたが、それだけでは足りないためクラウドファンディングサイトYouCaringで寄付を募っている。
中絶したくないのは分かるし手術に金がかかるのも分かるが、なんだか素直に納得できない
当初の想定よりも金が必要だったということかもしれないが、最初から他人の善意を期待していたのではないかと邪推できるからだろうか
自分の子供を殺すこと (スコア:3)
中絶王国の日本からすると中絶をしない親に違和感がある人も多いかもしれませんが、胎児も自分の子供であると考えている人からすれば、中絶も自分の子供を「自分の意志で」殺すことには違いないわけで、流産とか病死とかとは別次元の話です。この件がどうなのかは知りませんが。
法的には人でなくても、科学的には胎児と人との境界があるわけではありません。世界的にみれば、年間に何十万人も「中絶」されている日本の方がおかしいと思われていそうです。
#「生存の必要のない命」とか誰がどういう資格で決めるんでしょうかね。正義の話ではありませんが、正解が分からなくとも不正解はわかる、ような。
Re: (スコア:0)
キリスト教徒の原理主義者か、それに毒された発想ですね。
世界＝欧米、死＝悪の固定観念に毒されていない(あなた以外の)日本人には、この話題に違和感があるって事。
Re:自分の子供を殺すこと (スコア:2)
> キリスト教徒の原理主義者か、それに毒された発想ですね。
それは思い込みというものでは？
親からみて、胎児が「自分の子供」であることは否定できないと思います。人工妊娠中絶が生きている胎児の生命を絶つことも否定できないと思います。辞書で「殺す」を引く [goo.ne.jp]と「他人や生き物の生命を絶つ」というのがありますから、これを「殺す」というのは間違いではないと思います。「胎児は生きていない」という主張は成り立ちますが、自分の体内で子供が生きていると感じる母親を否定できるものでは無いでしょう（繰り返しになりますが、この件がどうかは知りません）。
少なくとも私のコメント [srad.jp]では、欧米かどうかは関係がありませんし（ただし中絶の話は避妊具の普及やそれを購入できる経済環境かどうかなどは関係があると思います）、善悪の話はもっと関係がありません。どこにも善悪に触れていないつもりです。
# キリスト教云々をいうならカトリックの影響の強いラテンアメリカでは？ 欧米の米に入っている？
私個人としては、中絶は母性の自己決定権の一部として尊重されるべきものと考えます。選択肢のなかで中絶する・しないを選ぶことについて、それが社会的要因で強いられたなどで無ければ他人がとやかくいうことでは無いかと。自分の人生のために中絶する人がいても、障害を持っている自分の子供を殺すことを考えられないという人がいても、それはその人の選択でしょう。
Re: (スコア:0)
母はロシア人で、病院はアメリカなので、日本人がどう考えるかはあまり関係ないよね。
日本人の考えがどこにでも成り立つと考えるのは、世界＝日本という固定観念。
この場合、日本人の考えはどうでもよく、ロシア人の考えのほうが大事。
Re: (スコア:0)
個人的な思想はどうであろうと自由だが、それが日本国民の総意みたいな言い方は止めていただきたい。
Re:自分の子供を殺すこと（オフトピック） (スコア:2)
すみません、どこが「日本国民の総意みたいな言い方」と受け止められたのかお教えいただけないでしょうか。「違和感がある人も多いかもしれませんが」でしょうか。
「年間に何十万人」というのは総意とは違いますが、母体保護関係 [mhlw.go.jp]などをみると、ようやく 20万人を切ったみたいです。Wikipediaの記事 [wikipedia.org]ではここ 50年ぐらいの間に 100万人前後から減っているようではありますが、避妊用にピルが購入できる国で、これより多くの中絶数（もしくは人口比で）がある国があるのでしょうか（最近の統計が見つかりません）。
Re: (スコア:0)
横から失礼。
#2913664 は ogino 氏の #2913578 に対するコメントではなく、
#2913578 に対して付けられた #2913616 へのコメントですよ。
#2913616 は
| キリスト教徒の原理主義者か、それに毒された発想ですね。
| 世界＝欧米、死＝悪の固定観念に毒されていない(あなた以外の)日本人には、この話題に違和感があるって事。
とかいう典型的な大きな主語で語る馬鹿コメントなので突っ込まれるのも当然。
Re:自分の子供を殺すこと（オフトピック） (スコア:2)
おっと失礼しました。勘違いしていました。ありがとうございます。
Re: (スコア:0)
世界＝欧米、死＝悪の固定観念に毒されていない(あなた以外の)日本人には、この話題に違和感があるって事。
私は、「世界＝欧米、死＝悪の固定観念に毒されていない(あなた以外の)日本人」の一人ですが、違和感は特にないですよ。
Re:なんだかモヤモヤする (スコア:1)
難病抱えて生まれてくる赤ん坊には何の罪もないんやで。そういう子供達が他人の善意に期待して何が悪いのかがわからん。
生まれてくる赤ん坊は、親も国も時代も選べない。私たちはそういう不平等を生まれながらに抱えて生きてる。大抵の不平等はその後の努力次第でどうにかできるけど、中には難病みたいに努力だけじゃどうしようもない不平等もある。そういう極端な不平等は社会全体で受け止めて許容範囲まで是正するのが、社会性を獲得した人類の歩むべき方向性だと思う。
障害者は社会のお荷物みたいに思われがちだけど、障害を抱えていても人類に貢献している人はホーキング博士とかいくらでもいる。障害者を社会の無駄として排斥することが人類の発展にマイナスの影響を与えるのは間違いない。
誰がいつどんな形で社会に貢献するかなんてわからない。だからすべての命にはチャンスが与えられるべき。
# 宝くじは買わなきゃ当たらない。
Re: (スコア:0)
それでみんなの善意で必要なお金が集まったんだからいいじゃないか。
社会ではだれもが他の人に助けられて生きているものだ。
独力でどうにも抜け出せないような境遇の時に、他の人に助けを求めるのは、
非難されるべきことではない。社会とはそのためにあるのだ。
「オクトマム」でぐぐれ (スコア:0)
「オクトマム」なんかだと、そのモヤモヤはもっと酷くなると思います。
http://idle.srad.jp/comments.pl?sid=638561&cid=2657373 [idle.srad.jp]
補助金目当てで8つ子を産むとかマジキチだろと。
Re: (スコア:0)
クラウドファンディングや寄付は集めたもんの勝ちでしょう。
失敗すれば死あるのみ。当事者が産む方に賭けたのなら、第三者としてはただ見守るだけかと。
コロンブスの卵な所もあって、模倣者が同じく成功できるとは限りません。
(個人的にはあなたの考えの方がモヤモヤしますが)あなたの考えを否定するのもまた不自然な事なのかもしれません。
あくまでついでですが、難病の治療サンプルとしては社会的利益もあるんじゃないですかね。
Re: (スコア:0)
奇形や発達障害をもった子は「自然界」であれば淘汰されます。結果的に強い子のみが生き残るのが正しい。それをわざわざ生きながらえさせる医療は自然の摂理に反しているのではないかと。
ただ、他と変わった個体が生まれても、それが優れた個体なら「障害」でなく「進化」と呼ばれる。他と異なった子が生まれたからといって、単純に「障害」とは判断できない。
Re:なんだかモヤモヤする (スコア:1)
自然界であれば淘汰されるような人を生かす方法を手に入れることで、人類は他の生物との生存競争に勝つことができました。
自然界に放り出されて生き残れるような現代人なんてほとんどいないと思います。
Re:なんだかモヤモヤする (スコア:1)
現代の技術や医療による救命を「自然の摂理に反する」といって否定するのなら、世界人口のほとんどは存在しなくなってしまうのでは。
文明を持たない時代の人類は、乳幼児の死亡率も高かったし、たとえ成年に達しても、ちょっとした怪我や病気で亡くなることも珍しくなかった。
それをさまざまな発見や発明、科学によって克服してきたというのが、人類の歴史でしょう。
もちろんそれらをすべて肯定すべきとも、負の側面がないとも言いませんが、「自然の摂理」のひとことで片付けるのは妥当ではないと思います。
Re: (スコア:0)
この世に自然の摂理と呼ぶべきものがあるとすれば、それは物理法則そのものだよ。
つまり起きてる現象全て、自然の摂理に則ったものだ。
モヤモヤするのは勝手だが、自然界云々の馬鹿げた理屈にはなんの価値も無い。
Re: (スコア:0)
自然界ってなに？こうやって人類が文明を築いて色々と活動しているのは自然界でのできごとじゃないの？
それとも、旧人ぐらいの、文明以前の生活こそが自然界という主張ですか？
Re: (スコア:0)
淘汰、淘汰、言ってるけど
つまり、この少女が死ねば良かったと思ってるわけ？
この少女が死ねば正しいと思ってるわけ？
Re: (スコア:0)
別ACだけどさ。
いま生きてるから、これから生き続けるからって叩く必要もないし、
生まれる前に殺されてたとしても、これから死ぬとしても同情する必要もない。
生かしたいと思ってる人がいて、その人がどうにかして金を集めてくることが
できてるみたいだから、当分生きてりゃいいんじゃないの。
Re: (スコア:0)
> これから生き続けるからって叩く必要もないし
と、お花畑みたいな事を言ってて
日本はここまで落ちぶれちゃったんだよなあ。
現代の若者は、何かをするには、まず何かを我慢して金を貯める必要がある。
もう貧困に馴れちゃって、これが日本の歴史的にどれだけ異常な事なのか判らなくなってる人もいるな。
無駄な命は、きっぱりと諦める必要がある。
Re:なんだかモヤモヤする (スコア:1)
優生思想によって弱者がばんばん殺されていく残酷な社会で生きるくらいなら、
貧困のほうがいくらかマシだな。
他人の役に立たない弱者は死ねという社会は一見合理的だが、その代わり自分が弱者に回ることにおびえて生きるしかなくなる。
どんな優秀な人間でも、一度病気を患えば、事故に巻き込まれれば、一瞬で弱者の仲間入りだ。
自分が「無駄な命」の側にまわる可能性に気づかずに「無駄な命は、きっぱりと諦める必要がある」などと吹く奴のほうが、
よほどお花畑だと思うが。
「無駄な命は、きっぱりと諦める必要がある」なんてセリフは、病気にかかったら、あるいは高齢で体が衰えたら、
自分はもう他人の役には立たないからと自分ですっぱり死を選べる人間だけが口にしていい。
この世界の大半の人間はそうではないし、そんな社会を望んでいるのは君以外にはほとんどいない。
Re: (スコア:0)
無駄ではない命とは何か？
Re: (スコア:0)
淘汰の基準が他の動物とは異なるってだけでしょう。
人間の場合は、経済力、もしくはリア充力によって情け容赦なく淘汰されてるじゃないですか。
Re: (スコア:0)
「もやもやする」のはあたりまえだよね。
あなたがいう「自然の摂理」とやらは、自分に腫瘍ができたら手術で摘出して治療して生き残るのは自然の摂理に従っていて、
他人の障害の治療は自然の摂理に従っていないからやめろ、そのまま死ねという、自分勝手な価値観の押し付けに過ぎない。
あなたが何の根拠もない自分ルールを他人に押し付けても、もちろん他人はそんな馬鹿げたルールを守ろうとはしない。
あなたが押し付けている「障害を持った子を治療するな」というルールは、なんの正当な理由もないから、
正当性を主張するための言葉が出てこない。でも自分ルールは押し付けたい。だから「モヤモヤする」。
ひとことでいえば、あなたが「モヤモヤする」のは、
あなたの主張が間違っていて、それでもあなたが自分の主張をゴリ押そうとしているから。
Re: (スコア:0)
生まれつき心臓が胸腔の外にあることを「進化」と君が呼びたいなら呼べばいいが、
心臓に直接衝撃が伝わりやすく危険なのは確かなので、進化だろうがなんだろうが、近いうちに治療する必要はあるだろう。
君が呼ぶときの呼び方は君が好きにすればいい。でも、医学的には障害であり治療の対象だ。
自然の摂理云々などなにひとつ関係がない。君の言っていることはまるで意味がわからない。
まあ「もやもやする」と本人自身がよくわかっていない主張を他人が理解できるはずもない。
Re: (スコア:0)
別に「正しい」わけではないな。そうなることが多いというだけだ。
自然淘汰は方針でも信条でも法規でもなく、あるがままに任せた結果にすぎない。
あるがままの結果と異なるからやめろというのは意味がわからない。
それはあらゆる医療行為を否定していることになる。
Re: (スコア:0)
「生き残る」のが目的で、「強くある」というのはそのための手段にすぎない。
「生き残るために強くあるべき」なのであって、「強いものだけが生き残るべき」というのは手段と目的が逆転している。
「生き残ること」が目的なのだから、そのためにその個体が強くなってもいいし、
強い他の個体の保護によって生き残ってもいい。それは正しさの問題ではなく、手段の違いに過ぎない。
自然界では「強くなければ生き残れない」が、「強くなくても生き残れる」というのが人間の社会の利点であって、
人間社会が存在する意義を否定したいのならサバンナにでも行って生活するといい。
Re: (スコア:0)
別にモヤモヤしない。
ただ物好きな奴だなぁと思うだけ。
俺から税金を毟り取っていく政府がこういうやつに金をやってるとしたら気分悪いが、
俺に関係ないところで募金して他の物好きたちが寄付してる分には害はない。
Re: (スコア:0)
生まれつき命にかかわる障害を抱えた子供に補助するというまともな医療費の使い方で気分が悪くなっていたら、
治るあてもないのに薬を山ほど要求してドクターショッピングを繰り返す高齢者が
年間いくらの医療費を浪費しているか知ったら、君は発狂してしまうかもね。
Re: (スコア:0)
「モヤモヤする」って言い方やめてくれないかな。そんな曖昧な言い方だと、こっちがモヤモヤする。
「中絶すべきだ」「寄付を集めるな」「この親子が気に食わない」と言いたいならそういえばいい。
そう言い切る理由が見つからないのなら、それは君のその感想が間違っているということだ。黙っていたほうがいい。
理由がうまく言い表す表現力がないのに、相手が間違っていると主張したいし、自分の「モヤモヤ」を誰かに肯定してほしい。
それはあまりに自分勝手な発言というものだ。
Re: (スコア:0)
「感想が間違っている」とはまたずいぶんと。
Re: (スコア:0)
この「感想」は純粋に感情を描写したものではなく、中絶を勧められたのに寄付を求めなという主張が混じっていて、
その主張が間違ってるということだけど、「ずいぶんと」何？
「ずいぶんと」で言葉を切って、なんで自分の主張をはっきり言わないのだろうか。自分の主張に自信がないのかな。
まあ自分の主張を説明するのが下手な人は、説明すればするほど粗が目立つようになるから、
相手を非難したくても自分の主張を説明したくはないのかもね。
それに続く言葉は、憶測はできるけど、憶測に意味はない。
言いたいことがあるならはっきり言えばいいし、「ずいぶんと」で言葉を切るくらいなら黙っていた方がいい。
Re: (スコア:0)
理由が見つからないから間違っているというのはおかしい。
それから、説明しようにも単に表現の手段が伴っていないだけかもしれないものに自分勝手と言うとは、それこそ自分勝手な話だ。
１００％理解できないといけない、それを基に判断なりできるものでないといけないとは、一体どういう考え方の持主なのか。
Re: (スコア:0)
君の夕飯を何にするかというどうでもいい話題なら、「カレーが食べたい」という主張が説明不足でもいいし、
「１００％理解できないといけない」なんてことはない。これが君の夕飯の話なら、それを自分勝手などと俺は言うつもりはない。
でもこの話題は６歳の女の子の命をどうするかという話であって、そんな重大な話題に対して、
何の根拠も示さないまま、６歳の女の子の命を諦めろという主張をするのが「自分勝手」でなくてなんだというのか。
一人の人間の命を左右する話なのに、それに根拠を求めてることのどこがおかしいというのか。
「寄付はおかしいからやめろ。その具体的な理由はいう必要がない。とにかくやめろ」
「俺には発言の自由がある。俺が何を言おうが、女の子に死ねと言おうが、俺の勝手だ」という人のほうが
よほど信じられない考え方だと思うが。
Re:なんだかモヤモヤする (スコア:1)
そちらの方が合理的でしょ。
抵抗する理由が無い。
Re:なんだかモヤモヤする (スコア:1)
生存の必要のない命を、無理やり生存させていると、日本みたいになるんだよなあ・・・
Re:なんだかモヤモヤする (スコア:1)
数億の寄付が、１人の難病の子供の治療のために集まったりしますよね。
でもそれだけの金額があったら、別方面でもっと多くの人を救うことが可能じゃないかと思うんですよね。
その、数億円で救われた子供が、将来もの凄く人類の役に立つ人間になるとか、
難病の治療が医療の発展に役立って有意義であるとかなら、いいのですが。
何億円もの寄付で救われた子供たちが、その後どういう人物になったかの追跡調査ってありますかね。
Re:なんだかモヤモヤする (スコア:1)
「税金が使われた」なら「もっと有意義な使い方があったのではないか」というのもアリだろうが、寄付で賄われるわけだしな。別に構わんだろ。
#寄付の募り方が胡散臭いというのはまた別の話
予算をつぎ込みたい別方面のプロジェクトがあるなら、それこそそちらで寄付を募ればいい。
まあ、追跡調査はしてほしいかも。
Re: (スコア:0)
お金を投じたら子供の生きる理由を規定する権利を得ることが出来るとでも思ってるんですか？
お金を受け取って生き延びたんだから人類の役に立たなければならないなんて、救われた本人が思うのは勝手ですが、思わなかったからって他人がどうこうできることじゃない。
生きる理由、存在理由が外部で決められてるのは製造された物品だけだ。人間は物品じゃない。
Re: (スコア:0)
難病を患った時点で医療の発展に役立ってるからいいじゃないの
Re: (スコア:0)
医療や福祉は投資ではない。
大企業の経営者だとか高学歴だとか経済大国の国民だから優先的に治療するとか、
後期高齢者やニートや犯罪者、紛争で荒れ果てた小国の国民だから治療しないとか、
そんな基準で治療対象を決めている医療関係者がどこにいるというのか。
数億円で救われた子供は将来人類の役に立つ人間になるべきだけど、
それは特に健康に問題のない子供が将来人類の役に立つ人間になるべきであるのと同じくらいの意味でそうなるべきだ、というだけだ。
みんな他人の役に立つ人間になるべきだ。それはこれまで医療費が幾らかかったかとは関係がない。
それでもそういう経済的な合理性で治療対象を決めるべきというのなら、
あなたが高齢者になって病気を抱えたら、治療を受けずにそのまま死亡してね。
まあいざそうなったら、あなたはコロッと主張を変えて治療を受けさせてくれと懇願するんだろうけど。
そういう自分勝手なが人間さえ、差別せず別け隔てなく治療してくれる医療関係者の人たちには頭がさがる。
Re: (スコア:0)
明日にでも死にそうな当事者にとっちゃ，地獄なんだよ。
本人はケロッとして愛想ふりまいてるように見えても
実は常に自殺衝動に苛まれていたりする。
世界では殆ど安楽死法が認められていないからね。
いつ来るか分からない寿命に恐れおののきながら、何十年も過ごさなきゃならない。
そんでちょうど物心がつきそうな時、一番死ぬのが怖い時に、死んでしまったりする。
地獄すなあ。
オフトピック (スコア:1)
心臓の位置が左胸だとか勘違いしている作家は動画を見て、これを機会に勉強しなおすべきです。
オフトピ (スコア:1)
個人的にはこういう善意で救える命があるなら救いたいとは思っています。しかしその善意を盾に暴走する人間が出てきてしまうのはなんとかならないかと思っています(今回の件ではなく、もっと一般的な話として)。
私自身の話として、そういう支援者に吊るしあげられたことがあります。「言っていることは理解できるけど、あなたの主張には賛成できないので寄付はしません」などと拒否したら、「じゃあお前はこの子たちが死んでもいいと思っているんだな？」的なことを言われました。いくらそうじゃないと説明しても、こちらの意見を曲解してレッテル貼りをされました。密室で1時間くらいでしたが、恐怖を感じました。
人の命がかかっているため感情的になるのはわかりますが、このような方法は脅しでしかありません。それも昨日まで普通だと思っていた人間がそのようなことを言い出したので…。
もちろん大部分の寄付は真っ当な善意でなりたっているはずです。あくまでごく一部の話です。
動画が怖い (スコア:0)
見た目が怖いと言うよりは、安全対策が取られていないのが怖いです。
衝撃から守るプロテクターでも付けてるのかと思ったら、そのまま服を着てるだけ。
転んだりぶつけたりしたら、大変なことにならないんだろうか？
テーブルの上でお絵かきしてる場面も、テーブルにぶつけないかヒヤヒヤする。
Re: (スコア:0)
逆に考えると簡単に心臓マッサージが出来る。
# 不謹慎ながら、承太郎が自分のスタンドで心臓を握って鼓動を止めるシーンが浮かんだ
Re: (スコア:0)
露骨な肋骨
あえて「なに」とは言わないが… (スコア:0)
報道、医療目的だから許されてると思うんだが、親やメディアは写真の公開の仕方をなんとかしろ…(患部周辺のみを写すとか)。